— Зачем нужно информировать о проблеме аутизма?
— Мне кажется, что все человеческие жестокости идут от страха. Человек ведет себя жестоко, когда он боится. А боимся мы того, чего не знаем. Высокая информированность ведет к снижению страхов и градуса агрессии. Поведение человека с аутизмом со стороны может выглядеть как минимум озадачивающе, а иногда и пугающе. Если человек может догадаться о том, что это проявление аутизма, а не плохого воспитания или дурного характера, то он, скорее всего, сможет на это отреагировать спокойно: не станет нервировать ни самого человека с аутизмом, ни того, кто его сопровождает. Информированность нужна для того, чтобы воспитывать в обществе как минимум терпимость и терпеливость. Предположим, ребенок в транспорте свалился на пол, кричит и трясет руками. Информированный человек, даже не вовлеченный в проблемы аутизма, задумается: а может, это особенность развития? И тогда он, возможно, затормозит свое желание немедленно перевоспитать все семейство.
— А как вообще правильно реагировать?
— Когда мы проводим тренинги для сотрудников общественных площадок и волонтеров, которые там работают, первое, чему мы учим: сначала спросите, нужна ли помощь, и потом только обращайтесь с ней. Не делайте замечание, не комментируйте, а спросите: «Вам помочь?» Когда вы услышите ответ, будете руководствоваться им.
— Вот вы говорите про людей в транспорте. Но ведь часто даже сами родители не понимают, «дурной ли это характер или особенности развития». Что делать маме, которая подозревает у ребенка «что-то не то»? Как отличить высокую тревожность от необходимости принять меры?
— История про то, как здоровый ребенок затаскан по врачам, все же в большинстве случаев не про нашу великую родину. Потому что у нас даже сверхтревожная мама, попадая с ребенком к педиатру в поликлинике, как правило, получает: «Послушайте, мальчики вообще позже начинают говорить!», «У меня там вот очередь сидит, а вы тут со своей ерундой!», «Все у вас будет нормально, не тратьте мое время!». Потом, когда она приходит с не говорящим в три года ребенком, ей говорят: «О, это к психиатру...» А психиатр говорит: «О, где ж вы были раньше?!» — ставит умственную отсталость или начинает пичкать нейролептиками. У нас недодиагностика. Причем порядковая. По данным Минздрава, один процент человеческой популяции имеет расстройство аутистического спектра. Один процент от детской популяции в России, по данным на 2016 год, составляет 317 тысяч человек. А теперь внимание: у скольких детей стоит этот диагноз? Примерно у 7,5 тысячи, по данным на 2015 год.
— С чего надо начинать действовать?
— Если мама, папа или бабушка заметили, что что-то не так, то в открытый доступ выложен онлайн-тест. Это анонимный самый первичный тест. Его может пройти родитель без участия ребенка. Он не ставит диагноз, он оценивает риски и выдает результат: низкий риск, средний или высокий. Если вы попадаете в группу высокого риска, что вам делать дальше? Если вы живете в Москве, то вам более или менее проще. А если в Чебоксарах? Если в Уфе? На этом же сайте есть карта родительских инициатив. К сожалению, пока мы все равно существуем в режиме «помоги себе сам». В первую очередь надо искать в своем регионе действующую родительскую организацию, которая обозначена на сайте. Таких организаций по стране около 150. Все они существуют не первый день, у всех накоплен определенный опыт, поэтому они знают региональных специалистов — кто из них до какой степени пропитан актуальной информацией по проблеме. Потому что беда состоит в том, что у нас специалисты часто пользуются информацией, которая в лучшем случае устаревшая, а в худшем — просто вредная.
Родительская организация подскажет, кто в регионе правильный специалист для постановки диагноза. Потому что, повторяю, тест не ставит диагноз, он только оценивает риски. Сначала нужно подтвердить или опровергнуть ваши предположения, а потом искать людей, которые работают с такими детьми. Специалистов таких мало, и те из них, кто работает хорошо по специализации, делают это на коммерческой основе. Часто довольно дорого.
— И многим недоступно.
— Фактически выходит так, что родителям ребенка с аутизмом нужно получать первичные компетенции в коррекции аутизма. Становиться его первым ближайшим тьютором, использовать элементы терапии. Пока никакого другого пути нет. Мы очень надеемся и много работаем над тем, чтобы появлялось все больше специалистов в государственной системе — как медицинской, так и педагогической, — которые умели бы работать с аутизмом, но пока это выглядит так, будто мы пытаемся выпить море. И пока государство на уровне высшего образования — медицинского, педагогического и социального — не начнет работать с этим системно, это так и будет в виде очагов, возле которых можно погреться.
— То есть мы возвращаемся к нашему первому вопросу. О том, что важно говорить о проблеме, напоминать о ней, чтобы как-то сдвинуть процесс с места.
— Информировать надо еще и потому, что ребенок с аутизмом может появиться в абсолютно любой семье. Аутизм не знает никаких границ: ни этнических, ни социальных, ни возрастных. Если учесть, что в мире наблюдается рост постановки этого диагноза, это действительно общая проблема.
— Растет число людей с аутизмом или просто диагностика становится точнее? Почему это происходит?
— Мы, как общественная организация, опираемся на консенсусное мнение научного сообщества. Ученые говорят о том, что количество людей с аутизмом растет ежегодно. Существует ли вопрос гипердиагностики? Существует. Но им этот рост не покрывается. Даже при гипердиагностике такой рост цифр необъясним.
— И это притом, что до сих пор детям с аутизмом могут ставить другие диагнозы.
— Да. Появились точные и понятные инструменты диагностики аутизма, но они недоступны большинству семей в нашей стране. И в каком-то отдаленном регионе как говорили бабушка и дедушка: «Он у вас просто невоспитанный, пороть его надо», так и говорят. Как говорил папа: «Ты его балуешь», как говорили учителя: «Уберите его, он мешает всему классу», как говорили врачи: «Он у вас умственно отсталый, сдайте его в интернат, родите нового» — так это все и продолжается. С точки зрения ВОЗ мы относимся с той категории стран, которые называют «низкоресурсные». Это регионы, где низкий ресурс специалистов, которые умеют работать с этим диагнозом. С этой точки зрения мы находимся в одной группе с Бангладеш и Зимбабве.
— Как лучше помогать людям с аутизмом: через фонд или на уровне частных инициатив?
— Я не являюсь противником никаких частных инициатив и не участвую в полемике на тему «Как лучше помогать — лично или через фонд». Каждый помогает так, как ему в данный момент по душе. Просто в случае с расстройствами аутистического спектра, к сожалению, адресная и индивидуальная помощь малоэффективна. Мы сами начинали с этого: думали, что будем заниматься адресной помощью. И поняли, что от того, что мы соберем деньги на оплату даже двухлетней интенсивной поведенческой терапии (АВА-терапии) для одного ребенка — это довольно большие деньги, — ничего не изменится даже в жизни этого ребенка. Куда он потом пойдет, если нет сада, который его возьмет? Если нет школы, которая готова принять? Что он будет делать потом? А вот в таких вещах, как разработка совместно с государством системных решений, которые качественно изменят жизни множества детей, никакой индивидуальный благотворитель ничего не добьется, тут нужна организация. Просто-напросто потому, что ни одно министерство, ни один департамент не будет выслушивать от частного лица предложения и рекомендации по изменению системы. Поэтому самая лучшая помощь — это регулярные пожертвования, на которые можно подписаться: по мобильному телефону, через «Яндекс-деньги» — инструментов для этого существует множество.
— Здесь я бы избежала именно слова «волонтерство», а взяла бы словосочетание pro bono. Конечно, мы очень заинтересованы в помощи квалифицированных специалистов в совершенно разных областях — ретейла, рекламы, организации научно-практических мероприятий, — которые могли бы бесплатно нам помочь. А вот волонтерство в его обычном понимании не подходит: в случае с аутизмом неквалифицированная помощь невозможна, она может нанести вред. У нас много мечтаний, и в том числе мы мечтаем, что организуется некая социальная служба, которая будет освобождать время для родителей. Иногда маме надо просто пойти постричься.
— И даже не для того, чтобы выглядеть модной, а чтобы…— А почему ей, собственно, не нужно модной выглядеть? Чем она хуже всех остальных? Из-за того, что у нее родился ребенок с аутизмом, она должна что, в монастырь уйти? Ей хочется и кофе попить. И вообще, для того чтобы мама имела силы быть с ребенком, работать с ребенком, быть ему опорой, мама должна психологически хорошо себя чувствовать. А для этого иногда надо просто пойти постричься.
— Модной быть «нельзя», потому что получишь замечание от бабушек у песочницы, что занимаешься собой, а не ребенком, поэтому он и «не воспитанный».
— Вы недаром употребили слово «бабушки». Это пожилые женщины совершенно другого поколения, которые привыкли к совершенно другой воспитательной доктрине. Они выросли и сформировались в обществе, которое своих людей с особенностями запирало, они этих детей не видели, пестовали идею того, что их надо изолировать. Это архаичное сознание, советское, с элементами фашизма. Потому что любая сегрегация, любое отделение одной группы людей от другой — это проявление фашизма. Что мы можем от них требовать сегодня? Но мы-то с вами современные люди и понимаем, что да, это нужно. Даже маме ребенка с особенностями развития нужно делать что-то для себя.
— Кто сейчас может с этим помочь?
— К вопросу о волонтерстве: чтобы отвести ребенка в парикмахерскую и занять его там, пока мама стрижется, или остаться с ним дома, нужны определенные навыки. Волонтер, который просто по доброй воле пойдет помогать, не сможет помочь с таким ребенком. А вот квалифицированная помощь, конечно, нужна. Если студент-психолог или студент-педагог хочет, с одной стороны, заниматься каким-то добрым делом, а с другой — у него есть еще мотивация повышения своей профессиональной компетенции, вот это может быть вполне себе полезно.
— Когда речь идет о помощи фондам, которые не занимаются адресной помощью конкретным детям, а пытаются улучшить ситуацию в целом, мотивировать помогать очень сложно. Расскажите, пожалуйста, чего уже удалось добиться фонду «Выход» в ходе его работы и для чего еще нужны регулярные пожертвования?
— Когда фонд «Выход» создавался, в стране не было ни одного класса в школе, совпадающего по идеологии с идеями инклюзии. Ни одного «ресурсного класса», то есть класса для обучения детей с аутизмом внутри общеобразовательной школы. Сейчас их больше 30. И на этот год у нас планируется 47. И это не в Москве, а по стране. Конечно, это капля в море. Но если сравнивать 30 с 0, то получится, что вроде как это не совсем уже статистическая погрешность. И здесь это помощь не только этим детям, но и всем членам их семьи, понимающим, что их ребенок развивается, что для него есть среда, в которой он может обучаться и быть частью общества. Когда мы начинали, не было ни одной общественной площадки для семей с аутистическими детьми. Не было ни одного музея, ни одного кинотеатра, ни одного парка, ни одного театра, в которые можно было бы спокойно пойти с ребенком-аутистом. Сейчас по нашей программе «Аутизм. Дружелюбная среда» обучено несколько десятков социальных площадок, учреждений досуга, культуры — и количество их растет.
На деньги наших доноров и наших жертвователей мы вместе с этими площадками, пользуясь их опытом, издаем методическую литературу, которая позволяет открывать такие площадки по всей стране. Таким образом перестает быть необходимым присутствие там членов фонда «Выход»: вот, пожалуйста, берите методичку «Дружелюбный кинотеатр» или «Дружелюбный музей» и делайте, материалы мы вам пришлем. И такие пространства открываются по всей стране.
Когда мы с компанией «Дисней» первый раз в Москве делали представление мюзикла «Красавица и чудовище» для детей с аутизмом и их семей, в стране вообще никто не представлял, что так можно. А сейчас это совершенно свободная практика. И все это очень важно, потому что у семей появляется возможность приблизиться к той жизни, которой живут семьи с обычными детьми: они могут куда-то выйти, отпраздновать день рождения, встретиться с друзьями или провести время вместе. При этом они могут быть спокойными, что их никто не выгонит, если ребенок вскочит во время представления, захочет вместе с героем спеть песню, начнет трясти руками перед экраном или отбегать в сторону, валяться на пуфе, а потом возвращаться. Это и есть инклюзия. Подобные места снабжены информационными материалами для обычных зрителей, которым рассказывается, что не надо бояться: у нас вот такая среда и это нормально.
— Какие инициативы появились в поддержку взрослых высокофункциональных аутистов?
— Медленно и туго, но и тут есть движение. Дружественный фонд «Выход» в Петербурге и центр «Антон тут рядом» как раз активно занимаются этим: трое их студентов трудоустроены. Из последнего выпуска одна их подопечная ходит на службу в офис и каждый день взаимодействует с людьми. В Воронеже у нас есть случай с удачным трудоустройством. Пока таких эпизодов крайне мало, но они происходят.
Сейчас появляются социально ответственные компании, которые сами начинают проявлять заинтересованность. Это самое главное. Потому что экономика у нас худо-бедно рыночная, а рынку и владельцу навязывать и диктовать невозможно. Работодатель сам должен дозреть и дорасти до готовности участвовать в социально ответственных проектах. И это тоже часть нашей работы — информирование бизнеса, прежде всего среднего, об инструментах построения компании, лояльной к людям с аутизмом. Опять же, сначала нужно проинформировать, а потом уже говорить: «Давайте, принимайте людей с аутизмом». Потому что бывает так, что прекрасный руководитель компании говорит: «Давайте, давайте! Мы хотим! Мы делаем!» Дальше мы задаем вопрос: «Вы вообще видели человека с аутизмом? Вы представляете его себе?» — «Нет, не видели. Видели "Человек дождя"». А, ну-ну.
— Это нередкий случай. Из-за этого самого пресловутого «Человека дождя» и нескольких медийных историй об успешных людях с аутизмом (вроде Билла Гейтса) в обществе создался некий стереотип, что представители аутистического спектра — это такие замкнутые в себе гении. Таким образом, реальная проблема девальвируется.
— Говорить, что фильм «Человек дождя» вредный, — это, как говорил Евгений Васильевич Базаров, герой «Отцов и детей», «обратное общее место». «Человек дождя» описывает саванта с аутистическим расстройством достаточно точно. Просто, как и многие другие произведения Голливуда, он заряжает надеждой и некоторым оптимизмом, которые многие ошибочно трактуют как то, что каждый человек с аутизмом обязательно гений. Нет, он не обязательно гений. Но главное, что герою там позволяется прожить целую жизнь, пусть и небольшую, до того как его возвращают в клинику. И тут важно, что показана сама возможность этой жизни, допуск к ней.
— Другой фильм о проблемах людей с расстройством аутистического спектра — «Антон тут рядом» Любови Аркус. Какие еще фильмы можно посоветовать для того, чтобы приблизиться к пониманию проблем людей с аутизмом?
— «Антон тут рядом» действительно важный фильм для пробуждения эмпатии к аутистам и понимания их проблем, который, кроме прочего, является настоящим произведением искусства. Человеку, которому не хочется прямо сейчас получать слишком большую дозу искусства, можно посмотреть замечательный скандинавский сериал «Мост». Главная героиня этого сериала, Сага Норен из полиции Мальмё, безусловно, является «человеком спектра», как мы это называем. Особенно это проявляется в четвертом сезоне, где Сага переживает влюбленность, а также связанные с ней удары судьбы. Мы видим, как тяжело ей это дается, и тут эмпатия появляется сама собой.
Узнать об аутизме больше:
«Расстройства аутистического спектра — что это такое?» Лекции Елисея Осина, детского психиатра и эксперта фонда «Выход»
Десять полезных книг для родителей детей с аутизмом
Советы всем, кто впервые столкнулся с аутизмом
Как помочь фонду «Выход»:
Здесь можно подписаться на небольшое регулярное пожертвование или помочь разово.
