Свершения
Как бросить работу в кино и стать приемной мамой для ребенка с ДЦП
© Катерина Глаголева
История о том, как три года назад москвичка Аня Валова рассталась с привычной жизнью ради очень особенного мальчика и ни разу об этом не пожалела.

«Я тут недавно вспомнила, что с детства думала: “Хорошо бы усыновить ребенка”. Не потому, что они бедные-несчастные. Просто мне казалось, что это нормально — кого-то усыновить».

Моей подруге Ане 37 лет, десять из них она проработала в глянце, в издательском доме Independent Media (где мы и познакомились), еще восемь — в кино («Generation П», «Елки», «Скорый Москва — Россия»).

Наша жизнь была праздной и беззаботной, состояла из любимой работы, совместных путешествий, бесцельных шатаний по летней Москве, однодневных поездок за ...дцать километров, чтобы поглазеть на какую-нибудь полуразрушенную церковь, бесконечных посиделок за кофе и разговоров обо всем на свете. В общем, ничто не предвещало.

Пока одним прекрасным летним днем Аня не решила стать волонтером.

— Как у тебя появилась эта идея?

— Я натыкалась на посты в «Фейсбуке» о том, что организован сбор, нужна помощь. Я их читала и понимала, что в этой сфере много мошенников, а у меня нет возможности с этим разбираться. Мне хотелось знать, что если я что-то делаю — это конкретная помощь.

Аня все сделала «по методичке»: обратилась в «Милосердие» — фонд, который занимается самой разной адресной помощью, узнала, как стать добровольцем, прошла короткий курс подготовки. Решила, что хочет заниматься с детьми, выбрала ближайший к ее дому ДДИ (детский дом для детей-инвалидов) и вместе с другими волонтерами начала приходить туда один-два раза в неделю — гулять с детьми и кормить их.

Осенью того же года мы, завернувшись в пледы, курили на веранде «Дома 12», и Аня вдруг сказала, что хочет забрать из ДДИ ребенка.

Жизнь начала стремительно меняться. В ней появился мальчик Саша — обаятельный до мурашек цыпленок шести лет.

© Катерина Глаголева

— Ты сразу обратила на него внимание?

— Да. Мне показалось, что он очень выделяется: куда-то все время лезет, чего-то хочет. Если другие дети были не то чтобы в отключке, но близки к этому, то он был какой-то настырный. И я подумала, что раз он лезет, наверное, чего-то хочет и что-то может. На контрасте с другими детьми это было удивительно.

Как-то я кормила другую девочку, а он подполз ко мне (детей на эти «волонтерские» полтора часа выпускали из кроватей) и так по-свойски положил мне руку на колено. Мне стало очень комфортно, как будто я в правильном месте.

В какой-то момент я захотела сфокусироваться на нем. У меня была какая-то такая тема — он мой. Мне кажется, я не очень это осознавала и не могла пока приложить к своей жизни. Но я точно не хотела, чтобы с ним кто-то другой гулял, занимался им.

Аня решила, что Саше будет полезно ходить в бассейн, нашла подходящий и организовала занятия — для Саши, а заодно и для всей группы. Потом подумала, что нелишними будут занятия в Центре лечебной педагогики — для Саши, но группа снова присоединилась. После были еще развивающие занятия в «Мягкой школе» и курс реабилитации в Марфо-Мариинском медицинском центре — для Саши.

Спустя полгода Аня стала забирать его домой на выходные, на так называемый гостевой режим: «Я подумала, раз я ничего особо не делаю в выходные, просто отдыхаю, почему бы ему не отдыхать со мной».

И снова курс реабилитации, на этот раз в Научном центре здоровья детей, а потом, с легкой руки основательницы благотворительного фонда «Клуб добряков» Маши Субанты, консультация у итальянского профессора-эпилептолога. Благодаря этой консультации Аня добилась, чтобы Саше — ребенку, в истории болезни которого не было ни одного эпилептического припадка, — отменили тяжелый противоэпилептический препарат, тормозящий развитие.

В тот год много чего было, что-то забылось, от чего-то до сих пор бросает в дрожь. Помню, как над Сашей нависла угроза сомнительной тяжелой операции, и Аня подняла на уши весь ДДИ, чтобы не допустить этого. Как боролась за то, чтобы шестилетнему Саше начали давать твердую пищу. Помню свое непроходящее удивление: моя подруга, мой главный компаньон по безделью, сворачивает одну гору за другой и, судя по всему, не планирует останавливаться.

Через год Аня оформила опеку и забрала Сашу домой насовсем.

— До сих пор не могу понять, как ты на это решилась, как поняла, что готова к этому?

— А я никогда не чувствовала себя готовой. Даже сейчас, если бы можно было отмотать назад, я бы подумала: «Да вы что, я не справлюсь — инвалидность, все дела». Я очень боялась. Каким бы он ни был бодрым, по официальному статусу он был тяжелым ребенком, который самостоятельно не способен делать ничего. Но я знала, что хочу его забрать, для меня это был решенный вопрос. Страх был — сомнений не было. Мне не хотелось превращать это в ношу, в страдание, «нести крест». Я боялась, что в какой-то момент перестану ощущать жизнь. Но потом я подумала — я же уже приняла решение, просто надо понять, как это организовать.

Сашин основной диагноз — ДЦП (детский церебральный паралич). На момент знакомства с Аней в его медкарте значился четвертый-пятый уровень по классификации GMFCS (пятый присваивают детям, которые не могут держать голову, четвертый — тем, кто может более или менее сидеть), хотя Саша мог не только сидеть, но, как выяснилось в игровой «Зеленой школы» в один из первых «выходов в свет», довольно резво ползал, подтягивая себя на руках.

Он не говорил, не умел глотать слюни и ходить в туалет. Не потому, что не мог, просто никто никогда не учил.

Он считался «невербальным», «необучаемым» и «лежачим». «Не социализируется и не нуждается в социализации», «не нуждается в дошкольном образовании», «не нуждается в санаторно-курортном лечении». «У меня до сих пор лежит эта ИПР (индивидуальная программа реабилитации), где он вообще ни в чем не нуждается», — говорит Аня.

Сегодня Саша болтает в режиме радио, делает первые самостоятельные шаги и заканчивает первый класс в обычной школе рядом с домом. Конечно, он учится по индивидуальной программе, буквы и цифры даются пока нелегко, но все впереди.

Аня тем временем стала настоящим спецом по ДЦП и теории привязанности — направлению психологии, которое описывает влияние значимого взрослого на развитие ребенка.

— Ты до сих пор регулярно консультируешься с детским психологом. Объясни зачем.

— Я считаю, что психологическое сопровождение нужно всем, кто берет ребенка из системы, причем сопровождение именно психолога, специализирующегося на сиротстве. Мне очень помогли консультации психолога из «Отказников» (благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»). Непонятных ситуаций в первое время — миллион. И нужно правильно их оценивать. Например, когда я забирала Сашу на выходные, он начинал рыдать накануне возвращения в ДДИ — говорил, что хочет обратно в группу. Это же можно было понять буквально: ему у меня не нравится, а там ему хорошо, чего я лезу. Психолог объяснила мне, что так проявляется стресс от смены обстановки. Как только он начал жить дома постоянно, истерики действительно прекратились.

Или, допустим, ребенку семь лет, но он, попав в семью, только «родился». Соответственно, его познавательная активность начинается с погремушек. И нужно, чтобы кто-то из специалистов сказал: оставьте ребенка, пусть играет с погремушками. Не надо рассказывать ему, что он должен читать книжки про динозавров и готовиться к школе. Кто-то должен сказать, что первое время ребенку нужна изоляция, без походов на громкие мероприятия и уж точно без детского сада. Нужно понимать, что если ребенок решил есть руками — пусть ест, потому что у него не было этого опыта, ему в детдоме никто не позволял этого делать. Это все компенсация недополученного. Первое время не надо ждать, что он сам с чем-то справится, надо кормить с ложки, помогать одеваться, отвечать на все запросы. В 90 процентов случаев они выглядят как наглые капризы и манипуляции, но относиться к такому ребенку как к обычному семейному неправильно. Привычные установки в отношении детей из системы неприменимы.

У них реально никогда ничего не было. У Саши одно из двух воспоминаний о той жизни — как он плакал, хрипел, а к нему никто не подходил. Это параллельные миры — обычная жизнь и жизнь в клетке. Там очень много боли. Там детское горе реально висит. Над Сашей оно висело очень долго. Я это чувствовала, от него этим веяло. Он несколько месяцев рыдал по ночам. Это огромная дыра в душе, которую не залатаешь, но компенсировать этот плохой опыт частично все-таки можно. Именно тем, что теперь, когда он в семье, постоянно быть рядом. И чем родитель активнее включен в эти запросы, тем быстрее они уйдут.

— Опиши ваш обычный день.

— Я встаю, когда просыпается Саша, в восемь утра. Сейчас он уже все делает сам, сам переодевается. Если ему, например, надо надеть носки, я помогаю один носок натянуть на пальчики — просто, чтобы он не чувствовал, что делает что-то один, а дальше он подхватывает.

В процессе он играет — гольфы наматываются на все места и летают, сандалии ездят на эвакуаторе. Все его игрушки, без которых жить нельзя — кубики, конструктор, — всегда рядом с кроватью, в зоне мгновенной досягаемости. В общем, я успеваю подремать, пока он оденется.

Потом веду его на кухню завтракать, пока он ест, готовлю что-то себе. Потом мы делаем домашку по физической реабилитации и снова играем, обедаем, идем в школу (там я с ним сижу), возвращаемся, ужинаем, делаем школьную домашку. Перед сном — физическая разминка. Я стараюсь, чтобы он обязательно поиграл в ванной с водой, час как минимум. Потом перекус, сказка на ночь. Вечером еще куда-то приходится воткнуть мультики — это награда за то, что он сделал за день.

© Катерина Глаголева

— Ты устаешь?

— Да. Но я понимала, что так будет, розовых очков не было. Я устаю физически, но у меня нет ощущения, что я погрязла в ребенке, чего-то лишена. Когда понимаю, что я — всё, делаю очень простые вещи: могу отказаться от сказки на ночь, больше позволяю ему заниматься тем, чем он хочет, — у него с этим нет проблем вообще. С ним надо периодически поддерживать связь, но он с удовольствием сам рисует, играет и так далее. А я отдыхаю. Могу сериал посмотреть, концерт послушать.

Я по-прежнему люблю кино, современное искусство, путешествия. Сейчас я в этом ограничена, но понимаю, что это временно. Мы съездили в Таиланд. Я планирую с ним путешествовать и дальше — вопрос только в финансах.

— На что вы живете?

— Наш совокупный доход порядка 60 тысяч в месяц: моя зарплата приемного родителя, его пособие на содержание и пенсия.

Если кому-то вдруг показалось, что это приемлемые деньги, вот Сашин далеко не полный (!) реабилитационный арсенал: три пары ортезов (аппараты, помогающие уменьшить деформацию ног; примерно раз в год, по мере роста ребенка, нужно делать новые) — 200 тысяч рублей, 177 тысяч рублей и 98 тысяч рублей. Вертикализатор — 210 тысяч рублей. Беговая дорожка (на ней Саша учится ходить) — 90 тысяч рублей.

Плюс регулярные курсы реабилитации в центре «Галилео» — 30 тысяч рублей каждый.

— Так на что вы живете?

— Что-то оплачиваю я, что-то — благотворительные фонды. В прошлом году помогал фонд «Найди семью», в этом пообещали помогать «Отказники». Кроме того, все оборудование частично компенсируется государством. Частично — потому что то, что ему подходит, стоит дороже. Мы честно перепробовали все из того, что компенсируется полностью. Все ортезные предприятия Москвы были нами протестированы, но от отечественных аппаратов деформация суставов только усугубилась. Ребенку полегче, не такому запущенному, можно на этом экономить. Саше — нет.

— Как родные отнеслись к твоему решению забрать Сашу?

— Абсолютно нормально. Я жила с мамой и братом. Сначала сказала, что есть такой мальчик, классный, но с особенностями развития, и я хочу его брать на выходные. Мне спокойно ответили: «Конечно, приводи». Он быстро всех очаровал, и решение оформить опеку тоже не вызвало возражений. Первое время жили все вместе, потом мы с Сашей переехали в свою квартиру. Сейчас, поскольку он единственный ребенок в семье, мир вертится вокруг него: он для всех самый умилительный, самый маленький и сладенький. Мама с удовольствием с ним сидит, если мне нужно уйти. Все ее разговоры с подругами и родными начинаются с новостей про Сашу. Маленький ребенок наконец стал центром семьи, как и должно было быть всегда.

Яндекс. Директ