Здоровье
Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни
© Shutterstock
В России живет до 150 тыс. больных рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь.

— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?

— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего? 

— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.

Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

© «Московское общество рассеянного склероза»

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе? 

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

© «Московское общество рассеянного склероза»

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом? 

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

— Как Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» помогает пациентам интегрироваться в общество и социум?

— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.

Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.

Например, компания «Рош» уже опубликовала на сайте hh.ru вакансию для пациентов с РС. Это вакансия digital-специалиста в сфере редких неврологических заболеваний, и сегодня компания сотрудничает с РООИ «Перспектива» в поисках кандидата. Мы искренне надеемся, что данный проект займет важное место в реализации плана инклюзивного трудоустройства в России, а люди с РС смогут найти достойную и любимую работу.

Яндекс. Директ